Sponzori
Baner

Zanimljivosti

Historijske crtice

              

 Hasan Pašović i Simo Petković

 

Krajem 60-ih godina prošlog vijeka, grupa mladih ljudi oboljelih od mišićne distrofije i sličnih neuro-mišićnih oboljenja našla se na okupu u još nedovršenoj bolnici u Fojnici. Sagledavajući svu ozbiljnost položaja u kojem se se nalazili oboljeni od ove bolesti, jedini izlaz ovi mladi ljudi vidjeli su u tome da osnuju Udruženje i da organizovano počnu raditi na tome da se popravi težak položaj hiljada osoba koje boluju od distrofije. Ova ideja pretočila se u stvarnost i tako je nastalo Udruženje distrofičara Jugoslavije čija je osnivačka Skupština održana davne 1966. godine.

S obzirom na to da je ubrzo politička situacija u zemlji bila takva da je sve više kompetencija prelazilo na nadležnost republika, ukazala se velika potreba za osnivanjem ovakvih organizacija na republičkom nivou, pa se tako iz Udruženja distrofičara Jugoslavije izrodilo, između ostalih, i Udruženje distrofičara BiH i tako je sve krenulo. Daleke 1970. godine održana je osnivačka Skupština ovog Udruženja gdje je za predsjednika Udruženja jednoglasno izabran Hasan Pašović, a za potprjedsjednika Simo Petković, koji su na ovim funkcijama ostali sve do izbijanja agresije na BiH. Mogućnosti organizovanog i uspješnog rada u početku su bile otežane i nepostojanjem adekvatnog prostora za rad, ali je Udruženje izuzetnim zalaganjem uskoro dobilo neophodan prostor.

Ključni problemi na čijem rješavanju je Udruženje distrofičara BiH od samog osnivanja radilo bili su:

·          - Donošenje određenih zakonskih propisa kako bi se obezbjedila bolja zaštita oboljelih od strane društva i kako bi se poboljšao njihov materijalno-socijalni položaj

·          - Donošenje novog zakona o zdravstvenoj zaštiti po kojem bi mišićna i neuro-mišićna oboljenja bila uvedena u obavezne vidove zdravstvene zaštite

·          - Prikupljanje statističkih podataka o oboljelima u BiH

·          - Pokretanje pitanja školovanja tjelesno invalidne djece na teritoriji BiH.

S obzirom da se na teritoriji BiH nalazila specijalna bolnica za miopatična i reumatična oboljenja, kao jedina ustanova te vrste u Jugoslaviji, udruženje distrofičara BiH je nastojalo da posveti posebnu pažnju tome da se pomogne i unaprijedi rad ove ustanove kako bi joj omogućilo da nađe što bolja rješenja i puteve u liječenju i rehabilitaciji djece i mladih oboljelih od distrofije.Svaki početak je težak, pa je tako i Udruženje nailazilo na brojne prepreke, međutim uprkos tome danonoćno se i uspješno radilo.

U okviru akcije „ Sunca i distrofičarima“  koju je pokrenulo Udruženje distrofičara Jugoslavije 1972. godine, a koja se sastojala od štampanja vrijednosne markice za prikupljanje dobrovoljnih priloga, ubjedljivo najviše uspjeha postiglo je udruženje BiH.

Organizirane su različite priredbe radi upoznavanja šire javnosti sa aktivnostima i problemima organizacije. Svake godine, na dan osnivanja Udruženja, organizirani su šahovski turniri koji su ubrzo postali tradicija.

Udruženje distrofičara BiH je godinama uspješno sarađivalo i sa štampanim i sa elektronskim medijima, a posebno sa RTV Sarajevo. Također ono je dalo izuzetan doprinos u uređivanju i izdavanju lista „Miopatija i mi“, koji je izlazio ispred Udruženja distrofičara Jugoslavije, a izdavalo je i vlastiti bilten o svom radu. Vodeći računa o što potpunijoj socijalizaciji svojih članova, Udruženje je godinama uspješno organiziralo zajednička ljetovanja na moru širom bivše Jugoslavije.

Također, Udruženje je dalo izuzetan doprinos osnivanju i radu radio-kluba Distrofičari, koji je postojao pri  Specijalnoj bolnici u Fojnici. Ne možemo a da ne spomenemo da je baš iz ovog Udruženja ponikla ideja o osnivanju Zavoda za osposobljavanje tjelesno invalidne djece i omladine , gdje bi se školovala i profesionalno osposobljavala djeca i mladi ljudi sa tjelesnim hendikepom.Tu bi im se pružila mogućnost da steknu osnovno i srednje obrazovanje, a s obzirom na njihove želje i ograničenja osposobljavali bi se za intelektualna i radnička zanimanja. Naravno, pored svega ovoga Udruženje je poduzimalo i svakodnevne aktivnosti kojima se članovima nastojalo konkretno pomoći materijalno, smještajem u ustanove, pri nabavci ortopedskih pomagala i sl.

Bitno je istaći i da je pitanje finansiranja u ovom periodu bilo uspješno riješeno na način da je Udruženje bilo korisnik sredstava Lutrije prvo na državnom pa onda na republičkom nivou.

Tokom svog dugogodišnjeg rada Udruženje je osnovalo čitav niz podružnica na teritoriji BiH, a 1980. godine promjenilo je naziv i tada je konstituisan Savez distrofičara BiH koji je sve do 1992. godine djelovao na cijelom području Bosne i Hercegovine.

Inače, od samog osnivanja, ova organizacija je kontinuirano i kvalitetno sarađivala sa drugim republičkim udruženjima  distrofičara, kao i sa udruženjima van granica bivše Jugoslavije tj. U Evropi i svijetu, te sa ostalim udruženjima koja su se bavila istom tematikom. 

 

 Nakon izbijanja agresije na BiH početkom 1992. godine Savez se našao u veoma teškoj poziciji. Ostao je bez adekvatnog prostora za rad, ali je uprkos svim nedaćama, posebno zahvaljujući Ćamilu Deljkoviću koji je u to vrijeme preuzeo dužnost predsjednika, i dalje ostao aktivan i na sve moguće načine nastojao pomoći svojim članovima da opstanu i prežive u tom vrtlogu zla i mržnje. U to vrijeme, naziv je promjenjen u Savez distrofičara Federacije BiH s obzirom na to da je došlo do podjele same BiH na dva entiteta.

 

 

 

                    Ćamil Deljković 

 

Poslije završetka rata i svih propratnih pojava u našem društvu, lica oboljela od distrofije i sam Savez distrofičara dovedeni su u izuzetno nepovoljan položaj. Sva stečena prava koja su bila na zadovoljavajućem nivou u ratnim i poslijeratnim godinama su ukinuta. Zakonska regulativa koja je donešena, dovela je oboljele od distrofije u neuporedivo nepovoljniji položaj od ratnih vojnih invalida i civilnih žrtava rata, a podsjećanja radi, distrofičari su žrtve i rata i mira, jer je porast oboljelih i ubrzan proces progresije distrofije posljedica rata.

  

Ipak Savez je opstao i u skladu sa stvarnim mogućnostima bori se i radi na unapređenju borbe protiv distrofije i srodnih oboljenja, podstiče i pomaže naučno-istraživački rad, medicinsku, profesionalnu i socijalnu rehabilitaciju, pokušavajući time stvoriti bolje uslove za život i društveno koristan rad oboljelih od distrofije. Osnovni sadržaji i djelovanje saveza danas zasnivaju se na obezbjeđivanju određenih beneficija i pružanju pomoći, posebno oko nabavke ortopedski pomagala – elektromotornih kolica i rezervnih dijelova, medicinske, profesionalne i socijalne rehabilitacije, pružanje pomoći članovima pri zapošljavanju u otvorenim sredinama, obrazovanju sukladno zakonu, praćenje, iniciranje i učešće i pokretanju i provođenju aktivnosti na ranom otkriću bolesti, dijagnostici, prevenciji i tretmanu mišićnih i neuro-mišićnih oboljenja, praćenje i predlaganje izmjena i dopuna zakonske regulative u korist oboljelih, kao i provođenje brojnih drugih zadataka. 

 

DOKUMENTARNI FILM "PAVILJON NADE"

Dokumentarni program
J.P."Filmski Centar Sarajevo" D.O.O. 
BOGATSTVO UNUTRAŠNJEG ŽIVOTA PREVAZILAZI HENDIKEP 
 "PAVILJON NADE"
Životni entuzijazam i upornost distrofičara u savlađivanju teškoća koje im nameće njihova bolest, sve više pobuđuju interesovanje u našoj društvenoj zajednici. Osnovna provokacija za snimanje ovog filma bila je impresija koju sam dobio prilikom jedne, gotovo slučajne posjete Specijalnoj bolnici u Fojnici. Tada sam shvatio da su to ljudi sa bogatim unutrašnjim životom i voljom koji uspješno prevazilaze  svoj hendikep.
Snimanje ovog dokumentarnog filma, prvog ovakve vrste kod nas, ima velikog značaja u cilju što šireg i potpunijeg upoznavanja našeg društva sa teškom problematikom ove kategorije tjelesno hendikepiranih lica.

Moja je želja da realizujem film, o skrivenom, intimnom životu distrofičara, dok medicinski i socijalni aspekt teškog tjelesnog oštećenja neće biti predmet naše preokupacije.

Ako bih - dozvolite mi da se izrazim savremenim saobraćajnim rečnikom - ukratko formulisao poruku ovog filma, onda bi ona rekla: "PAŽNJA ČOVJEK!" kaže autor scenarija i režije Vefik Hadžismailović.

 

Izvanredni ljudi - dječak koji nikada neće ostarjeti

 

Djecak koji nikada nece ostarjeti-misicna distrofija

 

 
Više članaka...

Najnovije

Najčitanije

Pretraga
SDFBiH kontakt

Zmaja od Bosne 82,
71000 Sarajevo
    

Tel: + 387 33 66 35 93    
Fax: + 387 33 65 63 98

sdfbih@bih.net.ba
www.sdfbih.com.ba
                                           

Ko je online?
Trenutno aktivnih Gostiju: 51