Sponzori
Baner

Savez distrofičara FBiH

O nama...

Zbog težine problema i nerazumijevanja okoline i društva, 1965 godine od strane grupe roditelja i prijatelja djece oboljele od progresivnog neuro - mišićnog oboljenja – DISTROFIJE bili su prisiljeni da osnuju udruženje kako bi udruženi i zajedničkim naporima djelovali prema zakonodavcu široj društvenoj zajednici i tako ostvarili prava koja bi im omogućavala život (koliko – toliko) dostojan čovjeka.

Savez distrofičara FBIH je nevladina, vanstranačka, društvena, dobrovoljna i nadasve humana organizacija koja radi na bazi solidarnosti građana i šire društvene zajednice na unapređenju borbe protiv ove bolesti – bolesti koja nažalost još uvijek predstavlja tajnu za medicinu.

 

Danas, Savez se susreće sa preko 40-tak neuro – mišićnih oboljenja. U gotovo svim slučajevima, ne postoji lijek niti adekvatni tretmani, i nije poznat način na koji bi bilo moguće zaustaviti napredovanje ovih poremećaja.

 

Osnovni sadržaj i djelovanje Saveza distrofičara zasniva se na obezbjeđivanju određenih beneficija i pružanje pomoći, naročito oko uklanjanja arhitektonskih barijera, nabavke ortopedskih pomagala (elektromotornih kolica i rezervnih dijelova), lijekova, medicinske, profesionalne i socijalne rehabilitacije, pružanje pomoći članovima pri zapošljavanju u otvorenim sredinama, obrazovanju sukladno zakonu, praćenje, iniciranje i učešće u pokretanju i provođenju aktivnosti na ranom otkriću bolesti, dijagnostici, prevenciji i tretmanu mišićnih i neuro-mišićnih oboljenja, praćenje i predlaganje, izmjena i dopuna zakonske ragulative u korist oboljelih, kao o provođenje drugih zadataka za koje se članice dogovore.

 

Radi bolje informacije navesti ćemo nekoliko statističkih podataka:
 

Struktura članstva je sljedeća:

-49% sa procentom invalidnosti 100% (nepokretni članovi)
-32% sa procentom invalidnosti 80% (teško pokretni članovi)
-19% sa preostalim procentom invalidnosti

 

Što se tiče momenta kada bolest nastupa, podaci su sljedeći:

-do 10 godina starosti oboli -51%
-od 10 do 20 godina oboli    -40%
-preko 20 godina                   -9%

Starosna struktura članstva je:

 

-do 25 godina starosti           -60%

-od 25 godina do 40 godina  -30%

-od 40 godina i nadalje          -10%

 

Zbog teškog fizičkog hendikepa 12% naših članova nije završilo ni osnovno obrazovanje, 47% je prekinulo školovanje, a 41% naših članova završilo je od osnovne, srednje, više i do visoke škole.

 

Svjesni sve ukupne situacije i svih popratnih pojava u našem društvu, slobodni smo ukazati na izuzetno težak položaj lica oboljelih od DISTROFIJE, koji su zbog svoje teške bolesti novom zakonskom regulativom ponovo dovedeni u težak položaj, a pogotovo su u težak položaj dovedene porodice koji imaju dvoje (2), troje (3) pa i više oboljelih.

 

Rad ovog Saveza je vrlo kompleksan. Zbog svoje teške invalidnosti, članovi ovise od naše stalne pomoći i mi činimo sve da im tu pomoć pružimo.

 

 

 

Najnovije

Najčitanije

Pretraga
SDFBiH kontakt

Zmaja od Bosne 82,
71000 Sarajevo
    

Tel: + 387 33 66 35 93    
Fax: + 387 33 65 63 98

sdfbih@bih.net.ba
www.sdfbih.com.ba
                                           

Ko je online?
Trenutno aktivnih Gostiju: 64